Alytaus audiovizualiųjų menų centre vykęs susitikimas buvo kitoks nei įprastas knygos pristatymas. Čia kalbėta ne tik apie naują knygą, bet ir apie gyvenimą, kuris per akimirką gali apsiversti aukštyn kojomis, apie motinos baimę dėl savo vaiko, ilgus metus trukusią nežinią, tikėjimą ir viltį, kai, regis, nebelieka kuo pasikliauti. Alytiškė Birutė Wich į gimtąjį miestą atvežė knygą „Tu esi mano dovana“ – jautrų pasakojimą apie savo sūnaus Jokūbo kovą už gyvybę ir šeimos išgyvenimus, pakeitusius visų jos narių gyvenimą.
Renginio vedėja Zita Reipienė susirinkusiesiems priminė, kad turbūt kiekvienam bent kartą gyvenime teko pasijusti taip, tarsi jėgos būtų išsekusios, o atsakymo į klausimą, kodėl būtent jam tenka toks išbandymas, nebūtų. Tačiau kartais tai, ką iš pradžių suvokiame kaip nepakeliamą naštą, ilgainiui įgauna kitą prasmę. Galbūt tuomet ir pradedame suprasti, kokias dovanas turime šalia savęs.
Birutės šeimai tokia dovana tapo galimybė išgelbėti sūnaus gyvybę. Tačiau iki šio momento teko nueiti ilgą ir skausmingą kelią.
Kai įprastas gyvenimas sustoja
Kai Birutės viduriniajam sūnui Jokūbui buvo vos treji su puse metų, šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Berniukui diagnozuota sunki genetinė liga, paaiškėjo, kad jis gimė be imuniteto. Vienintele galimybe išgelbėti vaiką tapo kamieninių ląstelių transplantacija.
Nuo tada šeimos kasdienybę ėmė diktuoti nebe įprasti rūpesčiai, vaikų darželiai, būreliai ar susitikimai su draugais, o nuolatinis atsargumas ir baimė, kad net menkiausia infekcija gali tapti pavojinga.
Kad apsaugotų Jokūbą nuo virusų ir bakterijų, artimieji šešerius metus gyveno itin griežtos izoliacijos sąlygomis. Berniukas negalėjo lankyti darželio, vyresniajam broliui teko atsisakyti būrelių, gimtadienių ir susitikimų su draugais. Nuo išorinio pasaulio buvo atsiribojusi ir pati Birutė. Iš namų išeidavo tik tėtis, kuris vienintelis dirbo, o grįžęs turėdavo kruopščiai dezinfekuotis, kad į namus neparneštų infekcijos.
Kai daugeliui šeimų įprasta diena reiškia darbą, mokyklą, parduotuvę ar pasivaikščiojimą, Birutės šeimai kiekvienas toks žingsnis buvo susijęs su rizika. Gyvenimas tarsi susitraukė iki namų ir gydymo įstaigų sienų, o ateitis priklausė nuo to, ar atsiras žmogus, galintis padėti išsaugoti berniuko gyvybę.
Toks donoras atsirado Vokietijoje. Tarptautiniame registre jis buvo vienas iš 40 milijonų žmonių, galėjusių tikti Jokūbui.
„Mūsų donoras buvo vienas iš 40 milijonų, kuris tiko sūnui. Jeigu jis būtų persigalvojęs ar neatsiliepęs, šiandien mūsų istorija jau būtų visiškai kitokia“, – pasakoja Birutė.
Šie žodžiai atskleidžia, kokia trapi kartais gali būti viltis ir kokią didžiulę reikšmę vieno žmogaus sprendimas gali turėti kito žmogaus gyvenimui.
Į ligoninę – ne kančios laukti, o dovanos priimti
Prieš kamieninių ląstelių transplantaciją šeimos laukė intensyvus gydymas ir sudėtingas laikotarpis. Birutė žinojo, kad sūnaus laukia sunkūs išbandymai, tačiau sąmoningai pasirinko į juos žvelgti kitaip.
Užuot visą dėmesį sutelkusi į būsimą skausmą, ji stengėsi galvoti apie tai, dėl ko visa tai daroma – galimybę išsaugoti sūnaus gyvybę. „Visos kitos mamos ruošiasi būtent tai laukiančiai kančiai, o mes ruošiamės dovanai. Ir čia buvo tas paradoksalumas – mes važiavome dovanos ir mes ją gavome“, – prisimena moteris.
Šeima manė, kad ligoninėje teks praleisti keturis ar penkis mėnesius. Tačiau gydymas susiklostė netikėtai greitai – namo jie grįžo jau po mėnesio.
„Gydytojai tiesiog buvo nustebę ir sakė: „Mes nesuprantam kaip, bet jūs važiuojate namo“, – pasakoja Birutė.
Šeimai tai buvo didžiulis palengvėjimas ir naujo gyvenimo pradžia. Birutė neslepia, kad sunkiu laikotarpiu jai padėjo tikėjimas, vidinis nusiteikimas ir gebėjimas net pačiomis sudėtingiausiomis aplinkybėmis ieškoti šviesos. Ji kalba apie savo santykį su Dievu kaip apie asmeninį atramos tašką, padėjusį ištverti tai, ko neįmanoma iki galo kontroliuoti ar paaiškinti.
Pasaulis keturmečio akimis
Išgyventa patirtis ilgainiui sugulė į knygą „Tu esi mano dovana“. Birutė norėjo ne tik papasakoti apie sūnaus ligą ir gydymą, bet ir įprasminti tai, ką teko patirti šeimai. Jos tikslas – padrąsinti kitus, kuriems gyvenimas pateikia sunkiai pakeliamų išbandymų, ir priminti apie donorystės svarbą.
Knyga nėra sudėtingas medicininis pasakojimas. Maždaug 150 puslapių tekstą autorė rašė galvodama apie žmogų, kuris išgyvena krizę ir kuriam kartais sunku susikaupti net ilgesniam tekstui.
„Kai gyvenimas pakimba ant plauko, žmogui dažnai reikia ne didelio informacijos kiekio, o kelių žodžių, kurie padėtų išbūti šią akimirką“, – mintimi dalijasi Birutė.
Išskirtinė knygos dalis – pasakojimas per tuomet dar keturmečio Jokūbo akis. Skaitytojas kviečiamas į ligoninę, gydymo procedūras ir šeimos išgyvenimus pažvelgti taip, kaip juos galėjo suprasti mažas vaikas.
Knygą papildo ir paties Jokūbo terapiniai piešiniai. Jie primena, kad vaiko pasaulis gali būti kitoks nei suaugusiojo – net ir tada, kai aplinkybės sudėtingos, jame dar lieka vietos žaidimui, vaizduotei ir džiaugsmui.
„Vaikas mato pasaulį truputėlį kitaip – jis jį mato per savo tėvų akis. Jeigu tu jam seki pasaką, kad lauki dovanos, tai jis ir laukia dovanos, o ne kažkokios kančios“, – sako Birutė.
Ji prisimena, kad net skausmingos procedūros ne visada ilgam užgoždavo sūnaus vaikišką džiaugsmą. Kol skaudėdavo ar būdavo duriama adata, Jokūbas verkdavo, tačiau užtekdavo jį nuraminti, sugalvoti žaidimą, ir emocijos pasikeisdavo. „Jokūbas mus mokė, kaip greitai pereiti iš skausmo į džiaugsmą“, – prisipažįsta mama.
Ši pamoka šeimai liko ilgam. Kartais suaugusieji, įsisukę į nerimą ir rūpesčius, pamiršta, kad net sunkiausią dieną gali atsirasti akimirka, dėl kurios verta nusišypsoti.
Donorystė, išgelbėjusi ne tik vieną gyvybę
Šiandien Jokūbui devyneri. Jis lanko mokyklą, auga ir gyvena įprastą vaiko gyvenimą. Po ilgų izoliacijos metų šeima vėl galėjo sugrįžti prie kasdienybės, kuri anksčiau atrodė savaime suprantama. Birutė pabrėžia, kad donoro sprendimas padėjo ne tik Jokūbui. Jis pakeitė visos šeimos gyvenimą – vyresnysis sūnus galėjo grįžti į būrelius, tėvai vėl galėjo planuoti ateitį, o namuose atsirado daugiau laisvės ir paprastų kasdienių džiaugsmų.
Šeima apsikeitė kontaktais su donoru – tai leidžia teisės aktai – ir nuvyko jo aplankyti į Vokietiją. Birutė šį susitikimą prisimena kaip ypatingą padėką žmogui, kurio sprendimas jų šeimai suteikė galimybę gyventi toliau.
„Atsirado begalinis dėkingumo jausmas visam tam procesui ir donorams apskritai – kad yra tokia galimybė, kad žmonės ištiesia pagalbos ranką. Norėjosi savo skausmą paversti prasme ir kalbėti apie donorystę“, – sako ji.
Šiandien Birutė savo patirtimi dalijasi ne tik knygoje. Savanoriaudama labdaros organizacijoje „Tuk tuk širdelė“, ji siekia skleisti žinią apie donorystę ir padrąsinti šeimas, susiduriančias su sunkia liga. Jos istorija liudija, kad donoro sprendimas gali tapti neįkainojama dovana kitam žmogui ir jo artimiesiems.
Kai skausmas virsta viltimi
Knygos pristatymo metu Birutė dėkojo visiems, kurie atėjo į pirmąjį jos knygos pristatymą gimtajame mieste. Ji neslėpė jaudulio ir džiaugsmo, kad šeimos istorija, ilgai buvusi jų pačių išgyvenimų dalimi, dabar gali pasiekti ir kitus.
Tačiau svarbiausia žinia, kurią autorė nori perduoti, nėra raginimas lyginti savo skausmą su kitų žmonių nelaimėmis. Ji veikiau kviečia atpažinti, kas iš tiesų svarbu, ir nepamiršti, kad net sunkiausiomis aplinkybėmis žmogui gali reikėti vilties, palaikymo ir tikėjimo.
„Kartais užsisukame toje buityje, kasdienybės gausoj ir sakom, kad viskas blogai. Bet ar padangos nuleidimas ar atsilikimas nuo darbų yra bėda? Tu tą gali pakeisti. Bėda yra tada, kai negali nieko keisti ir tau lieka vienintelė viltis tikėti Dievo malone ir stebuklu“, – sako Birutė.
Tai nereiškia, kad kasdieniai sunkumai nėra svarbūs. Tačiau šeimos patirtis primena, jog kartais tai, ką laikome savaime suprantamu dalyku – galimybė apkabinti vaiką, nuvesti jį į mokyklą, kartu išeiti pasivaikščioti ar tiesiog gyventi įprastą dieną – iš tiesų yra didžiulė dovana.
