Vienuolikmečio Elijaus diagnozė tapo lūžio tašku visai Alinos Norkūnienės šeimai. Trijų sūnų mama, dirbanti VšĮ Lazdijų kultūros centre, prisipažįsta, kad pirmosios dienos po žinios apie 1 tipo cukrinį diabetą buvo kupinos baimės ir nežinomybės. Tačiau šiandien ji apie šią patirtį kalba ne tam, kad sulauktų užuojautos, o tam, kad visuomenė geriau suprastų, su kokiais iššūkiais kasdien susiduria diabetu sergantys vaikai ir jų artimieji.
Lemtingas vakaras Alinos šeimai prasidėjo visiškai įprastai. Vienuolikmetis Elijus tądien dar spėjo sudalyvauti futbolo varžybose Lazdijų sporto centre, o vėliau su klasės draugais šventė gimtadienį Alytuje. Tačiau vėlų vakarą berniuko savijauta staiga smarkiai pablogėjo – jis pradėjo nevaldomai vemti, nebegalėjo paeiti. Pajutusi, kad situacija rimta, Alina nedvejodama išskubėjo su sūnumi į Kauno klinikas. Vos atvykus medikai atliko būtiniausius tyrimus ir Elijų skubiai išvežė į reanimaciją. Po atliktų išsamių tyrimų šeima išgirdo diagnozę – 1 tipo cukrinis diabetas su ketoacidoze. „Tą akimirką nieko nesupratau. Atrodė, kad girdžiu gydytojų žodžius, bet jų nesuvokiu. Galvoje sukosi tik viena mintis – kas nutiko mano vaikui?“ – prisimena Alina.
Dvi savaitės, pakeitusios gyvenimą
Pirmosios dienos ligoninėje šeimai prabėgo tarsi rūke. Reanimacijoje praleistos naktys, nežinia dėl sūnaus būklės ir pirmosios žinios apie iki tol visiškai nepažintą ligą tapo didžiuliu išbandymu.
Vėliau Elijus buvo perkeltas į Endokrinologijos kliniką, kur prasidėjo naujas etapas – mokymasis gyventi sergant diabetu. Dvi savaites mama ir sūnus kasdien lankė paskaitas, mokėsi skaičiuoti angliavandenius, stebėti gliukozės rodiklius, leisti insuliną.
„Buvo diena, kai abu tiesiog palūžome. Verkėme, pykome ant viso pasaulio. Sunkiausia buvo suprasti, kad vienuolikmetis vaikas nuo šiol kasdien turės leistis insuliną. O Elijus vis kartojo – kodėl vienuolika metų galėjau gyventi be ribojimų, o dabar viskas pasikeitė?“ – pasakoja mama.
Anot jos, tuo metu neįkainojama buvo Kauno klinikų medikų ir psichologų pagalba.
Kasdienybė, kurią teko išmokti iš naujo
Sugrįžus namo pasikeitė visas šeimos ritmas. Kiekvienas valgymas, kiekvienas užkandis, fizinis aktyvumas ar net emocijos dabar turi įtakos gliukozės kiekiui kraujyje.
Šiandien Elijus nuolat naudoja gliukozės stebėjimo jutiklį, o jo rodiklius realiu laiku mato ir mama. Per dieną berniukui insuliną tenka leistis ne vieną kartą.
„Išmokome skaičiuoti angliavandenius, atsirinkti produktus, stebėti organizmo reakcijas. Mokomės kiekvieną dieną. Diabetas reikalauja disciplinos, bet po truputį visa tai tampa gyvenimo dalimi“, – sako Alina.
Nors pats Elijus jau geba susileisti insuliną, mama prisipažįsta, kad būdama šalia tai vis dar daro pati.
„Gal jam taip ramiau. Aš niekada neatsisakysiu to padaryti, jei tik jam bus lengviau.“
Iššūkiai persikėlė ir į mokyklą
Nemažai nerimo šeimai kėlė ir sugrįžimas į mokyklą. Elijus mokosi Simno gimnazijoje, kur iki šiol nebuvo mokinio, sergančio 1 tipo cukriniu diabetu.
Anot Alinos, mokyklos vadovė iš karto ieškojo sprendimų – buvo įrengta atskira vieta insulinui susileisti, sudarytos sąlygos klasės draugams susipažinti su liga, iš anksto derinamas valgiaraštis.
Vis dėlto ne visų situacijų pavyksta išvengti.
„Pasitaikė atvejų, kai mokyklos darbuotojai pavaišino sūnų sausainiu, nesuprasdami, kokias pasekmes tai gali turėti. Teko skubiai važiuoti iš darbo. Tokie dalykai parodo, kaip svarbu kalbėti apie šią ligą“, – sako ji.
Didelę pagalbą mokykloje teikia ir septyniolikmetis vyresnysis brolis Kajus. Jam leista pamokų metu turėti telefoną, kad prireikus galėtų greitai sureaguoti ir padėti broliui.
Nusprendė prabilti viešai
Apie šeimos patirtį Alina pirmą kartą viešai papasakojo socialiniame tinkle „Facebook“. Įrašas sulaukė didelio žmonių dėmesio.
Moteris sako, kad apsispręsti paskatino ne tik noras pasidalinti savo išgyvenimais, bet ir siekis didinti visuomenės supratimą apie 1 tipo cukrinį diabetą.
„Jeigu bent vienam žmogui mano istorija padės laiku atpažinti ligos požymius ar geriau suprasti sergančius vaikus, vadinasi, buvo verta apie tai kalbėti.“
Po įrašo ji sulaukė žinučių iš kitų šeimų, auginančių diabetu sergančius vaikus. Nors šių istorijų viešinti nenori, pripažįsta, kad tarpusavio palaikymas tapo labai svarbus.
Palaikymas, padėjęs nepalūžti
Kalbėdama apie sunkiausią gyvenimo etapą, Alina pabrėžia, kad didžiausia atrama tapo ne tik medikų profesionalumas, bet ir artimųjų, draugų, bendradarbių ir kolektyvo vadovo palaikymas. Pasak jos, pirmosiomis dienomis ligoninėje ypač svarbūs buvo gydytojų, slaugytojų ir diabetologų rūpestis, o vėliau jėgų suteikė šeima bei draugai. „Šiame kelyje sutikome labai daug žmonių, įvairių specialistų, bet svarbiausia buvo šeimos palaikymas. Didžiausio palaikymo sulaukiau iš gyvenimo draugo Gyčio, savo mamytės, artimų draugų. Paskutinėmis dienomis ligoninėje mus aplankė ir „Diabeto IQ“ vadovė Kaune Sigita Gavorkienė, pasidalijusi savo patirtimi ir patarimais. Ši draugystė tęsiasi iki šiol. Drąsiai galiu pasakyti, kad nelikome vieni – visada žinojau, kur kreiptis pagalbos, patarimo ar tiesiog nuoširdaus pokalbio“, – sako Alina.
Liga neturi tapti vaiko tapatybe
Per kelis mėnesius Alina sužinojo daug apie ligą, apie kurią anksčiau beveik nieko nežinojo. Ji ragina tėvus atkreipti dėmesį į pagrindinius simptomus – staigų svorio kritimą, nuolatinį troškulį ir dažną šlapinimąsi, nuo septynių iki devynių kartų.
Tačiau svarbiausia žinia, kurią ji norėtų perduoti visuomenei, yra visai kita.
„Vaikai, sergantys 1 tipo cukriniu diabetu, nėra kitokie. Jie gali sportuoti, mokytis, svajoti, siekti savo tikslų. Jie tiesiog kasdien turi kontroliuoti cukraus kiekį kraujyje. Labai norėčiau, kad žmonės nustotų jų gailėti. Man nereikia užuojautos. Mano sūnus nėra miręs. Jis gyvena, auga ir tikiu, kad gyvens gražų, pilnavertį gyvenimą.“
Pasak Alinos, šiandien didžiausią stiprybę suteikia vaikai.
„Kartais stiprybė nėra jausmas. Tai tiesiog sprendimas kiekvieną rytą atsikelti ir daryti tai, kas svarbiausia. Diabetas tapo mūsų gyvenimo dalimi, tačiau jis niekada netaps pagrindine mūsų gyvenimo ašimi. Diagnozė pakeitė mūsų kasdienybę, bet niekada nepakeis sūnaus galimybių svajoti, kurti, augti, tobulėti ir būti laimingu.“
